A situação crítica envolve uma criança portadora da Síndrome de Berdon, ela está internada no Hospital Estadual Prof. Carlos da Silva Lacaz e não estaria recebendo o suporte adequado e necessário para o tratamento das complicações. Esse problema exige um auxílio contínuo e uma equipe especializada, o que torna mais conturbada a situação da mãe e principalmente da criança.
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A família pede que a criança seja transferida com urgência para um Centro especializado em reabilitação intestinal, com uma estrutura adequada para tal tratamento. Atualmente o menino tem que aguardar uma vaga em meio a “Fila Federal” para a transferência até uma unidade especializada e pronta para fazer o necessário.
A ausência das informações claras e diretas gera desconforto na família, eles não possuem qualquer afirmação de uma suposta posição na fila e nem previsão de andamento no caso. A insegurança toma conta devido a urgência do quadro clínico que se encontra o paciente.
A família cobra um posicionamento de autoridades, para garantir o direito da sociedade ao acesso em uma saúde pública organizada e preparada. O diagnóstico é raro, porém é um caso comprovado e não deveria estar passando por tanta angústia.
Os responsáveis pediram a divulgação do caso para aumentar a visibilidade e acelerar o processo.
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