Aos 2 anos de idade, André enfrentou uma batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e degenerativa que compromete os movimentos musculares. Com um tratamento avaliado em R$ 7 milhões, sua família precisou recorrer à justiça e a doações para garantir o medicamento que pode interromper o avanço da doença.

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Diagnóstico tardio e luta por tratamento

André nasceu saudável e se desenvolveu normalmente nos primeiros meses de vida. Porém, aos 6 meses, sua mãe, Jane, percebeu que suas perninhas estavam mais "molinhas" do que o esperado.

"O pediatra dizia que era um atraso normal, que melhoraria com o tempo. Mas só piorou", relata.

Aos 1 ano e 9 meses, veio o diagnóstico: AME tipo 1, uma condição genética que enfraquece os músculos e pode ser fatal sem tratamento. O remédio necessário, Zolgensma, um dos mais caros do mundo, precisava ser aplicado antes dos 2 anos para ter maior eficácia.

Corrida contra o tempo

Sem condições de arcar com o valor astronômico, a família iniciou uma vaquinha virtual para contratar uma advogada especializada e entrar com um processo judicial que garantisse o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

"Não tínhamos R$ 7 milhões em quatro meses. Foi uma luta, mas conseguimos", conta a mãe, emocionada.

Rotina intensa de cuidados

Além do tratamento com o medicamento de alto custo, André passa por fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, hidroterapia e acompanhamento psicológico. Sua mãe deixou o emprego para se dedicar integralmente aos cuidados do filho.

Para complementar as despesas não cobertas pelo plano de saúde – como coletes, talas e aparelhos ortopédicos –, a família organiza bazares beneficentes.

"Cada consulta com especialista custa mais de R$ 1 mil. O bazar ajuda a pagar o que o convênio não cobre", explica.

Apoio da comunidade

A história de André comoveu moradores de Franco da Rocha, que se uniram para ajudar. Agora, a família busca novas doações para manter o tratamento contínuo.

"Meu filho é um guerreiro. E graças a Deus e às pessoas boas, ele está tendo uma chance", diz a mãe.