Augusto César de Oliveira, morador de Franco da Rocha, vive uma corrida contra o tempo para salvar o filho, Augusto César de Oliveira Filho, o Augustinho, de 1 ano, diagnosticado com a Síndrome de Krabbe, uma doença genética rara e degenerativa que afeta o sistema nervoso. A condição, que atinge apenas uma em cada 100 mil crianças, destrói progressivamente a mielina, substância que protege os neurônios, levando a graves perdas motoras e cognitivas.

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O pequeno Augusto teve um desenvolvimento normal até os cinco meses de vida, quando começou a regredir, perdendo a capacidade de sorrir, sustentar a cabeça e engolir. "Foi doloroso ver nosso filho, antes tão ativo, ficar cada vez mais debilitado", relata o pai. Após meses de exames, um teste genético confirmou o diagnóstico: Síndrome de Krabbe na forma infantil, a mais agressiva, que avança rapidamente e reduz drasticamente a expectativa de vida.

No Brasil, as opções de tratamento são limitadas. O Sistema Único de Saúde (SUS) não oferece terapias avançadas, como o transplante de células-tronco, que pode retardar ou até reverter a doença se aplicado precocemente. "Estamos buscando ajuda em centros especializados nos Estados Unidos, mas os custos são altos, e o tempo é nosso maior inimigo", desabafa Augusto.

A família tenta arrecadar recursos para custear avaliações médicas e possível tratamento no exterior, além de terapias paliativas como fisioterapia e fonoaudiologia, hoje bancadas de forma particular. "É difícil pedir ajuda, mas não temos escolha. Queremos dar uma chance ao nosso filho e também conscientizar sobre essa doença, para que outros pais não passem pelo mesmo desamparo", diz o bombeiro.

Como ajudar

Quem quiser contribuir pode acessar o link criado para arrecadação de fundos: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-tratamento-do-augusto

"A empatia pode salvar vidas. Cada dia conta", reforça Augusto. A meta é alcançar os R$ 80 mil reais, que custearão uma ida aos Estados Unidos.

A Síndrome de Krabbe ainda é pouco estudada no país, e casos como o do pequeno Augusto destacam a urgência de políticas públicas para doenças raras. Enquanto isso, a família segue na batalha por mais tempo — e por esperança.