O labirinto após o diagnóstico de câncer

Há um instante entre ouvir a palavra câncer e conseguir formular a frase seguinte em que o tempo parece parar.

O médico continua falando. Explica o diagnóstico, apresenta as possibilidades de tratamento, entrega um encaminhamento. Mas, para quem acabou de receber a notícia, parte daquela conversa se dissolve no impacto do momento.

Só depois, quando a mente começa a reorganizar o que acabou de acontecer, surgem as perguntas.

Quem vai marcar minha consulta?

Onde será o tratamento?

Quanto tempo vou esperar?

Posso procurar outro serviço?

Quais são os meus direitos?

São justamente essas perguntas que quase nunca aparecem nas campanhas de conscientização.

Para muita gente, o diagnóstico traz uma angústia que ninguém esperava: descobrir, às vezes sozinho, como percorrer um sistema de saúde que, visto por dentro, pode parecer organizado; visto por quem acaba de entrar nele, pode parecer um labirinto.

Esse labirinto tem um percurso conhecido por quem trabalha na saúde. Na maioria das vezes, ele começa na Unidade Básica de Saúde. Depois vêm a regulação, a CROSS, os hospitais especializados, novos exames, novas consultas, novas esperas. Para quem vive esse fluxo todos os dias, ele parece natural. Para quem acabou de descobrir uma doença que muda a própria vida, é só confuso.

Aprende-se perguntando. No balcão errado, às vezes. Depois de uma viagem desnecessária, outras. Ou porque um paciente que passou pelo mesmo caminho explicou o que ninguém tinha explicado antes.

Julho Verde existe para lembrar da importância da prevenção ao câncer de cabeça e pescoço. É uma campanha necessária. Diagnosticar cedo continua sendo uma das formas mais eficazes de ampliar as possibilidades de tratamento.

Mas existe uma etapa do cuidado sobre a qual ainda falamos muito pouco. Quem mostra o caminho depois do diagnóstico?

Em fevereiro, o Instituto Nacional de Câncer estimou que o Brasil deverá registrar cerca de 781 mil novos casos de câncer por ano entre 2026 e 2028. O número desperta perguntas inevitáveis. Haverá especialistas suficientes? Os serviços conseguirão absorver essa demanda? Como financiar uma rede cada vez mais pressionada?

Há, porém, uma pergunta que raramente ocupa o mesmo espaço: quem vai acompanhar essas pessoas ao longo da jornada?

Na oncologia, existe um conceito chamado navegação do paciente. Ele surgiu nos Estados Unidos, na década de 1990, para enfrentar justamente esse problema: ninguém deveria atravessar sozinho o caminho entre a suspeita da doença, o diagnóstico e o início do tratamento. Navegar é garantir que alguém acompanhe o paciente ao longo desse percurso — que explique o caminho, antecipe dificuldades, reduza barreiras e faça com que cada etapa aconteça no tempo certo. No Brasil, esse modelo ganhou reconhecimento formal em 2024, quando o Conselho Federal de Enfermagem regulamentou a atuação do enfermeiro navegador.

Na atenção básica, vi essa cena inúmeras vezes. Pacientes que sabiam o nome da doença, mas não sabiam qual porta deveriam procurar na semana seguinte. Famílias que percorriam quilômetros porque receberam uma informação incompleta. Encaminhamentos entregues sem que ninguém explicasse o que fazer com eles.

O problema nunca foi falta de disposição para enfrentar o tratamento. Era falta de orientação.

O paciente é o único que percorre toda essa travessia, do início ao fim. Cada profissional que ele encontra pelo caminho — no posto, na regulação, no hospital especializado — vê apenas um trecho dela. Se ele se perde entre uma etapa e outra, há algo na organização do cuidado que também se perdeu.

Nos últimos anos, outro conceito passou a ocupar espaço nas discussões sobre qualidade: a experiência do paciente. Durante muito tempo, avaliamos os serviços pela quantidade de procedimentos realizados, pelo tempo de espera ou pelos resultados clínicos. Tudo isso continua importante. Mas hoje sabemos que a forma como uma pessoa vive o cuidado também influencia nos resultados. Comunicação clara reduz ansiedade, orientação favorece a adesão ao tratamento, informação diminui riscos.

Não por acaso, comunicação também é segurança do paciente. Um encaminhamento mal compreendido pode atrasar um exame. Uma dúvida não esclarecida pode resultar em uma consulta perdida. Uma informação desencontrada pode significar semanas de atraso. Essas situações quase nunca aparecem nos indicadores oficiais, porque medir é mais fácil do que acompanhar.

No fim, toda política pública encontra seu verdadeiro teste quando chega ao cidadão: na recepção da unidade básica, no balcão do ambulatório, na ligação que esclarece uma dúvida, na profissional que interrompe a rotina por alguns minutos para explicar um encaminhamento. É ali que uma política pública ganha sentido. Ou deixa de ganhar. Nas cidades, onde a vida acontece.

Por isso, vale uma pergunta. Se hoje alguém da nossa região recebesse um diagnóstico de câncer, sairia do consultório sabendo exatamente qual é o próximo passo? Ou dependeria da sorte de encontrar alguém disposto a explicar o caminho?

Acolher exige tempo, coordenação, comunicação — e isso não pode depender exclusivamente da boa vontade de quem já trabalha além do limite.

À medida que o número de diagnósticos cresce, cresce também a responsabilidade de organizar essa travessia. Investir em equipamentos continuará sendo indispensável. Formar especialistas também. Mas uma boa rede de saúde não se mede apenas pelo número de leitos, aparelhos ou especialistas que possui. Ela se mede pela capacidade de fazer com que ninguém precise se perder até chegar ao tratamento.

No início desta coluna, falei daquele instante em que o tempo parece parar depois da palavra câncer. Nenhuma política pública será capaz de eliminar esse silêncio. Mas ela pode impedir que, quando ele terminar, a pessoa continue sem saber para onde ir.

O diagnóstico chega sempre — e, cada vez mais, deve chegar precoce. Falta garantir que ninguém precise encontrar, por conta própria, a saída do labirinto.

Thaís Rivera
Enfermeira, gestora em saúde, pedagoga e estudante de Ciência Política.

Fontes: Dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA), Lei Federal nº 14.328/2022 e Resolução COFEN nº 735/2024.